Недавно в отечественных СМИ появилась информация о печати учебников для детей с синдромом Дауна. И теперь нам из всех регионов звонят родители: «Дайте букварь!», - Рассказывает Татьяна Михайленко, директор по программам Центра раннего развития Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром». Оказалось, что это совсем не учебник, а программа, созданная Международным фондом содействия образованию людей с синдромом Дауна. В Центре ее перевели и адаптировали для украинских малышей.

Журналисты, называя программу учебником, ошиблись не просто так. Они лишь использовали привычную терминологию: чтение по букварю, готовность к школе, обучение на уровне среднестатистического школьника ... А если этот школьник не средний? Дети солнца - особенные дети. И обучение их должно направляться на развитие навыков и умений, необходимых для нормальной жизни в обществе. Как выяснилось, такая задача - вызов для нашего образования.

- Программу для детей с этой болезнью разработали в Великобритании, где она имела большой успех, - говорит Татьяна Михайленко. - Рассчитана на детей от двух до пяти лет. Можно использовать и для старших, взяв за основу тот же принцип, а рисунки и тексты - другие. Электронная версия программы будет размещена на сайте ВБО «Даун Синдром», а 500 комплектов, напечатанных на средства, собранные украинцами в акции «Серебряная монетка», пришлют родителям и специалистам.
Одна из типичных задержек развития даунят - они поздно начинают говорить. Британцы доказали, что речь гораздо лучше развивается, если она поддержана чтением. Кроме того, у таких детей есть проблемы с грамматическим оформлением предложений. Они не могут подобрать окончания, маленькие слова просто выбрасывают. Поэтому основные задачи программы - научить детей говорить, читать и развить оперативную память.

- Для овладения программой нет никаких временных рамок, - продолжает Татьяна. - Общаясь с зарубежными специалистами, мы приставали к ним с вопросом: «Как определяете готовность к школе?». Они нас не понимали ... Ребенку исполняется пять лет - он идет в школу. А там уже решается, сколько помощи ему нужно. Коллега из Швеции как-то рассказала: «У нас в классе восемь учеников и пять педагогов. И видимо, абсолютно каждый ребенок в Швеции имеет свою индивидуальную программу развития.

ВБО «Даун Синдром» объединила уже более полутысячи родителей детей-даунят, которые решили, что спасение утопающих - это, к сожалению, только их проблема. Сейчас они лучше сотрудничают с МОНмолодежиспорта. Члены организации есть в составе двух рабочих групп министерства: по инклюзивному образованию и разработке учебных программ для детей дошкольного возраста с особыми образовательными потребностями. На заседаниях групп выяснили, что только для детей с синдромом Дауна еще нет ни лабораторий, ни программ. Поэтому занимаются этим пока сами ... В Центре раннего развития работают два коррекционных педагога, психолог и логопед, арт-педагог и музыкальный терапевт. А занятия для малышей проводятся, начиная от ... рождения.
- Это нам подсказали британцы, - объясняет Татьяна Михайленко. - И теперь у нас работают группы для младенцев! Ведь чем раньше начинаем развивать малышей - тем лучше. Важна и психологическая поддержка родителей сразу после рождения ребенка с этим синдромом. Ведь они находятся в шоковом состоянии! У нас даже есть группа добровольцев, которые приезжают прямо к роддомам и предоставляют родителям правдивую информацию.

У нас нет достоверных данных о том, сколько детей солнца оставляют в роддомах. В Российской Федерации приводят приблизительную, но от этого не менее ужасную цифру - 85 процентов! Причем родителей убеждают сами медики: «Оставляйте этого ребенка - придете за здоровым!». Правда, украинских солнечных деток активно усыновляют иностранцы. Иногда даже берут нескольких, чтобы им не было одиноко. А на фоне этого - один случай усыновления украинской семьей ребенка с синдромом Дауна ...
И даже, если вы решитесь забрать малыша домой, в поликлинике вам, скорее всего, не подскажут, у каких специалистов обязательно нужно обследоваться. А у детей-даунят могут быть пороки сердца, проблемы со слухом, зрением, желудочным трактом, щитовидной железой. При этом все заболевания лечатся так же, как и у других малышей. Однако украинские хирурги отказались оперировать таких детей. Даже пришлось писать и распространять открытое письмо! Ситуация немного улучшилась, и сегодня в Киеве им уже делают операции на сердце.

Сын Татьяны Михайленко был первым ребенком с синдромом Дауна в своем садике. Теперь туда взяли уже пять таких. А бывает и так: дети 10 - 12 лет сидят дома, поскольку в обычные учебные заведения их не хотят брать. И даже в специальном они не получают должной поддержки и образования. В столице понемногу решают эту проблему.
- В школе-интернате № 26 будет открыт специальный класс, к которому зачислят трех детей с синдромом Дауна. Эксперимент рассчитан на пять лет, - рассказала начальник отдела образования лиц с особыми потребностями Департамента общего среднего и дошкольного образования МОН Вера Шинкаренко.
Программу для первоклашек помогли разработать голландские коллеги. А учить будут почти как в Швеции: с восемью детьми в классе будет работать педагог и ассистент. Каждый малыш пройдет программу индивидуально. Родители будут поддерживать связь с педагогами через специальный дневник. Например, мама записывает: «Ездили к дедушке, ловили рыбу» или «Умер хомячок». И учитель уже знает, что у ученика было радостное событие или случилось горе. Если этот эксперимент окажется удачным, методику передадут в другие школы.

Сью Бакли, директор научно-исследовательских программ Международного фонда содействия образованию людей с синдромом Дауна, рассказывает, что родителям таких детей надо ориентировать их на самостоятельную жизнь с поддержкой. То есть они могут жить в своей квартире, покупать вещи, готовить еду. С бытовыми проблемами, расчетами - помогут родители или работники соцслужбы. А жизнь в обществе начинается по инклюзивному образованию.

- В Испании большинство детей с этой болезнью посещает обычную школу. Если уж совсем тяжелый случай - специальные классы, - говорит Татьяна Михайленко. - Обычно, математику и язык изучают отдельно, а физкультурой и пением занимаются на общих уроках. И отдать малыша в обычный садик у нас уже не должно быть проблемой! Надо только научить его самостоятельно есть, одеваться и чтобы он немного привык к занятиям. Некоторые семьи приезжают к нам на консультацию из далеких сел. Так вот, моторика их детей вполне в норме. Потому что с детства все умеют: и скот кормят, и корову доят.
Когда Татьяна Георгиевна приходит к врачам с семилетним сыном, они удивленно спрашивают: «Он у вас ходит?» - «Бегает!». А еще - одевается, ест, учится читать, писать, сказок на память знает, пожалуй, больше, чем обычные дети. Правда, шнурки пока не завязывает, но в семь лет это и не все здоровые дети умеют ...

Каждый 630-й ребенок рождается с синдромом Дауна. В Швеции за последние 15 лет был один случай, когда родители отказались от такого ребенка. В США в очереди на усыновление детей с лишней хромосомой стоит 250 человек. А в Испании действует 83 организации, созданные для людей с синдромом Дауна. Причем ближайший центр помощи этим людям должен находиться в пределах часа езды от их дома.
... 426 детей с синдромом Дауна родились в Украине за последний год. К сожалению, от большинства из них родители отказались еще в роддоме.

То, что люди с синдромом Дауна имеют способности к танцам, музыке и живописи никем не доказано. Но с каждым днем появляется все больше примеров того, что они действительно достигают успехов в творчестве. В Аргентине действует школа искусств, где такие люди рисуют, играют на музыкальных инструментах и поют. Аргентинцев приглашают на выставки всемирно известные галереи. 180 музыкантов голландского Jostiband Orkest (Оркестр Йостибанд), которые планируют в этом году приехать в Украину, - люди с умственной отсталостью и синдромом Дауна. Но это не мешает им с успехом гастролировать по всему миру.

В России люди с синдромом Дауна - актеры «Театра Простодушных». Попытка создать место, где люди с особыми потребностями могли бы творчески реализоваться, вылилась в чрезвычайно успешный проект. Режиссер Игорь Неупокоев объясняет, что феномен успеха «наивного» театра объясняется мощными эмоциями, которые актеры дарят зрителям. Люди с синдромом Дауна не умеют и не могут играть наполовину. Если они любят - то от всей души, танцуют - так, как никто на них не смотрит. И возможно, творчество их не слишком совершенно, но искренность их вряд ли могут воспроизвести люди обыкновенные.

В Украине живут тысячи детей, о которых говорят - «с особыми потребностями». Они имеют задержку умственного развития, а зачастую еще и значительные проблемы со здоровьем. Сегодня для них стараются создать условия не только в специальных интернатах, но и в обычных школах. Поэтому для кого из них возможна инклюзия? Где будут лучшие условия для обучения и будут ли воспринимать таких деток их обычные сверстники. А может, они от этого только выиграют?

По материалам газеты «Образование Украины»

Больше статей - читайте на Главной.

• < Назад
• Вперёд >

Comments

• No comments found

Add comment

Leave your comments

• Name (Required):
• Email:

0 / 500 Character restriction

Your text should be in between 10-500 characters

Detect Location

Type the text presented in the image below. Not clear? Reload Captcha

Submit Comment Subscribe Agree to terms and condition.