15 апреля, в Международный день осведомленности о болезни Помпе, состоится открытый к участию образовательный онлайн-вебинар "Чрезмерная усталость и слабость - это переутомление или первые признаки болезни Помпе?».
Спикер онлайн-вебинара:Наталья Александровна ПИЧКУР, заведующая Центра орфанных заболеваний НДСБ «Охматдет», кандидат медицинских наук.
Болезнь Помпе - это редкое наследственное заболевание, по статистике с которым живет 1 из 40 000 человек во всем мире. Диагностировать редкие заболевания, в частности болезни Помпе, крайне трудно, ведь их симптомы часто очень похожи на симптомы других заболеваний. Так, установление корректного диагноза иногда занимает не один год, пациент вовремя не получает лечения и соответственно заболевание прогрессирует, вызывая необратимые осложнения. Данный онлайн-вебинар направлен на повышение осведомленности граждан о заболеваниях Помпе с целью своевременного распознавания его симптомов, очень часто похожи на такие привычные нам симптомы, как слабость, быстрая утомляемость и тому подобное. Во время вебинара врач-невролог, ведущая експертка из редких (орфанных) заболеваний Наталья Пичкур раскроет тему симптомов и диагностики заболевания Помпе, а также расскажет о современных способах диагностики, методы и их доступ для украинских пациентов. Вебинар будет полезен: всем кто интересуется темой здоровья, медицины, особенностей диагностики редких заболеваний; медиа, пишущих на тему здоровья; а также пациентам, которые уже имеют болезнь Помпе. Во всех слушателей онлайн-вебинара будет возможность задать свой вопрос спикеру мероприятия - врачу Наталье Пичкур.
Для участия в онлайн-вебинаре необходима предварительная регистрация по ссылке - https://www.rare-diseases.com.ua/ua/zvorotniy-zvyazok В случае дополнительных вопросов по мероприятию просьба присылать их на электронный адрес:
Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Comments