Наш организм теряет воду каждый день: с дыханием, потом, мочеиспусканием, слезами и т.д. ...
Ежегодно 28 июля проводится Всемирный день борьбы с гепатитом. В этот день мировое ...
НАЖБП - что это? И почему сегодня эта проблема приобретает масштабы эпидемии? ...
Новые учебные программы предусматривают, что в дневниках первоклассников уже с первого ...
Причиной этих болезненных наростов чаще всего становится неудобная обувь. Если проблема ...
Казалось бы, ну что за проблема - икота. Съел всухомятку бутерброд или сделал слишком ...
Известно, что во время похолоданий может пострадать здоровье любого человека, чему ...
Обильная потливость рук и ног хоть и не вызывает болезненных ощущений, но доставляет ...
В ноябре 2020 года в Украине и во всем мире в очередной раз отметили Всемирный день ...
Начало учебного года, независимо от того, первый это класс или пятый, всегда ...
Чтобы чувство голода не отвлекало ребенка на уроке, чтобы ему хватало сил для умственных ...
Грипп - это вирусное респираторное заболевание с симптомами, похожими на другие острые ...
Щитовидная железа по форме напоминает бабочку и располагается в передней части шеи, в ...
Остеопороз — болезнь, которая существенно снижает качество жизни, особенно в пожилом ...
Кашель — довольно распространенное явление, особенно у детей. Зачастую он сопровождает ...
Ярко светит солнышко, и душа так и просится в отпуск И тут у всех родителей ...
Через несколько дней завершится учебный год и придет время долгожданных летних каникул. ...
Холестерин для многих часто ассоциируется с невидимым врагом, который, накапливаясь на ...
Родители часто сталкиваются с такой проблемой, как неправильное положение головы у ...
Повышение температуры у ребенка — ситуация, заставляющая родителей бить тревогу. Но на ...
Рассеянный склероз

Киев - 28 мая 2021 - накануне Международного дня рассеянного склероза в пресс-центре Укринформ состоялся публичный диалог «Рассеянный склероз: Эра новых возможностей в Украине. Готовы ли мы к ней?», инициированный общественным объединением «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом» и компанией Санофи в Украине с участием государственного сектора в лице представителей Минздрава и Комитета ВРУ по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования, представителей сообществ врачей и пациентов.

Мероприятие состоялось с целью освещения проблемы необходимости ранней диагностики рассеянного склероза (РС) в Украине, а также своевременного эффективного лечения, предотвращения развития инвалидности у пациентов, а также ради поиска совместного решения вопроса расширения доступа пациентов с РС к современным инновационным терапевтическим решениям для всех групп пациентов, обеспечения им лечения за счет государства и потенциального внесения рассеянного склероза в приоритетный список заболеваний МОЗ.

Екатерина Мисюра, руководитель ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом»: «Рассеянный склероз - это болезнь молодых людей и она вовсе не о потере памяти. В Украине сложилось такое ложное впечатление из-за недостаточной осведомленности об этой болезни. При своевременной диагностике и доступе пациентов с рассеянным склерозом к персонализированному плану лечения современными терапевтическими решениями, они могут жить полноценной жизнью без риска развития инвалидизации, а затем учиться, работать, планировать создать семью. Поэтому мы стремимся к тому, чтобы каждый пациент с рассеянным склерозом в Украине лечился эффективно и в полном объеме, чтобы быть для государства такой же социальной поддержкой в ​​виде трудоспособных и перспективных людей, как и государство для нас - гарантом нашего права на качественную жизнь».

Рассеянный склероз - это хроническое заболевание центральной нервной системы, которое постоянно прогрессирует и может развиться в любом возрасте. Сегодня эта болезнь занимает одно из первых мест в мире среди основных причин инвалидизации пациентов молодого возраста.

В своем выступлении Генеральный директор директората качества жизни МЗ Андрей Гаврилюк прокомментировал политику Министерства по вопросу обеспечения лекарственными средствами больных рассеянным склерозом: «Мы наблюдаем положительную динамику в финансировании. Так с 2017 до сегодня объем средств на обеспечение больных рассеянным склерозом вырос с 71 млн грн до 135 млн. Сейчас мы можем покрыть почти всю потребность на лечение РС. Безусловно, наука не стоит на месте и номенклатура препаратов постоянно обновляется. Ежегодно Минздрав рассматривает и обсуждает новую номенклатуру препаратов».

Татьяна Негрич, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой ЛНМУ и Председатель Львовского областного общества неврологов, отметила, что на сегодня в Украине насчитывается около 21 тыс. пациентов с РС и этот показатель в среднем увеличивается на 1000-1200 человек ежегодно. К тому же, 88% людей с диагнозом рассеянный склероз имеют статус инвалидности, а 68% из них не имеют возможности работать или учиться. Это критические и маркерные показатели для нашей страны, ведь это преимущественно молодые люди. В то же время показатель инвалидности из-за рассеянного склероза в соседних странах не превышает 30-40%. Доля пациентов с РС, которые имеют первую группу инвалидности в Украине, в 1,7 раза выше, чем в странах ЕС:

«В Украине список препаратов, закупаемых Минздравом для терапии рассеянного склероза очень ограничен. В нем нет всех доступных на территории Украины лекарственных средств для БМТ (болезнь-модифицирующая терапия), а также не происходит достаточный контроль за эффективностью лечения. Чтобы действительно изменить ситуацию с РС в Украине к лучшему, нам очень нужен доступ к дополнительным современным опциям лечения в списке реимбурсации Минздрава для таких пациентов. Ведь сама суть персонализированного подхода к лечению РС, является признанной во всем мире сегодня, заключается в доступе к достаточному количеству лечебных опций для возможности переключения терапии в случае ее неэффективности или непереносимости для конкретного пациента с рассеянным склерозом, а также для возможности старта терапии с разными лечебными опциями, в зависимости от типа РС, особенностей его течения, образа жизни пациента и репродуктивного плана».

Во время презентации исследования «PC Барометр», Эмма Роган (Emma Rogan), руководитель отдела внешних связей Европейской платформы Рассеянного Склероза, поделилась европейским опытом подходов к лечению РС. В частности, в странах, которые имеют национальную программу исследования рассеянного склероза и реестр заболеваемости наблюдается лучшая положительная динамика в борьбе с эпидемиологической ситуацией рассеянного склероза. Со своей стороны Донна Уолш (Donna Walsh), глава Европейской федерации неврологических ассоциаций, рассказала об экономическом бремени, вызванном рассеянным склерозом в Европейских странах, и пути снижения его нагрузки путем использования болезнь-модифицирующих терапий в лечении пациентов с РС.

Поскольку РС болеют преимущественно молодые люди трудоспособного возраста, а постепенная физическая, умственная и психологическая инвалидизация приводят к ухудшению качества жизни, нарушение возможности учиться, работать и планировать будущее, крайне важным становится вопрос применения современных терапий для лечения пациентов. Как отметил во время диалога Геннадий Московко, к.м.н., доцент, заведующий кафедрой неврологии и нейрохирургии ФПО Винницкого национального медицинского университета имени Н.И. Пирогова, лечение раннего прогрессирования заболевания во время «окна возможностей» (периода развития до значительных явлений инвалидизации) может изменить течение заболевания и отсрочить прогрессирование неврологических изменений, а раннее лечение, по сравнению с отсроченной БМТ (болезнь-модифицирующей терапией), может быть более рентабельным в долгосрочной перспективе.

В конце мероприятия участники публичного диалога от имени медицинских, пациентских, научных и общественных организаций, обратились к ответственным органам государственной власти с просьбой:

  • обратить внимание на имеющуюся проблему отсутствия в Украине системы ранней диагностики и эффективного лечения рассеянного склероза с использованием инновационных терапевтических решений, которые уже присутствуют в Украине, однако пациенты до сих пор не имеют к ним доступа;
  • рассмотреть возможности внедрения в украинской системе здравоохранения проверенных европейских методик и подходов к современному лечению, ведь на сегодня только 32% людей в Украине, которым диагностирован РС, имеют возможность работать или учиться, в то время, когда в соседней Венгрии этот показатель достигает 45%, а в Эстонии - 80%;
  • включить рассеянный склероз в список приоритетных нозологий МОЗ.

Полная запись мероприятия доступна по ссылке: https://www.youtube.com/watch?v=-o1IilzdDu0

Про ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом»

Екатерина Мисюра основала пациентское сообщество ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом» в 2017 году, оно объединяет не только пациентов, которые отстаивают свои права на полноценную жизнь, но и информирует общество и пациентов о РС, помогает пациентам жить полноценной жизнью и вдохновляют их достигать поставленных целей собственным примером.

Про Санофи

Обязательства Санофи - оказывать поддержку людям, имеющим проблемы со здоровьем. Мы являемся глобальной биофармацевтической компанией, для которой здоровье людей - ключевой приоритет. Мы предотвращаем болезни с помощью вакцин, предлагаем инновационные решения для борьбы с болью и облегчения страданий. Мы всегда рядом с пациентами, которые имеют редкие заболевания, и с миллионами тех, кто живет с хроническими недугами.

Благодаря усилиям 100000 сотрудников в 100 странах мира, Санофи превращает научные инновации на терапевтические решения во всем мире, а также регулярно инициирует и реализует социально значимые проекты для поддержки пациентов.

Про платформу MS One to One

В 2021 году Санофи в Украине инициировала и запустила информационную платформу MS One to One про РС с целью поддержки пациентов, их родных и распространения знаний о заболевании. Платформа присутствует в 20 странах мира и уже успела стать надежной опорой для пациента на пути ранней диагностики рассеянного склероза, поиска ответов на часто задаваемые вопросы, планирования лечения.

Благодаря платформе пациенты и их родственники могут узнать много полезной информации о болезни, ее особенности, симптомах, диагностике, целях и мониторинге лечения, а также об инструментах, которые помогут качественно подготовиться к следующему визиту к своему неврологу. Кроме того, посетители платформы могут ознакомиться с опытом пациентов из других стран, стремящихся иметь активную и полноценную жизнь с рассеянным склерозом.

Больше статей - читайте на Главной.

Comments

  • No comments found
Add comment

  • Prev
  • Наши партнеры
Template Settings
Select color sample for all parameters
Red Green Olive Sienna Teal Dark_blue
Background Color
Text Color
Select menu
Google Font
Body Font-size
Body Font-family
Direction
Scroll to top