Рассеянный склероз

Киев - 28 мая 2021 - накануне Международного дня рассеянного склероза в пресс-центре Укринформ состоялся публичный диалог «Рассеянный склероз: Эра новых возможностей в Украине. Готовы ли мы к ней?», инициированный общественным объединением «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом» и компанией Санофи в Украине с участием государственного сектора в лице представителей Минздрава и Комитета ВРУ по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования, представителей сообществ врачей и пациентов.

Мероприятие состоялось с целью освещения проблемы необходимости ранней диагностики рассеянного склероза (РС) в Украине, а также своевременного эффективного лечения, предотвращения развития инвалидности у пациентов, а также ради поиска совместного решения вопроса расширения доступа пациентов с РС к современным инновационным терапевтическим решениям для всех групп пациентов, обеспечения им лечения за счет государства и потенциального внесения рассеянного склероза в приоритетный список заболеваний МОЗ.

Екатерина Мисюра, руководитель ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом»: «Рассеянный склероз - это болезнь молодых людей и она вовсе не о потере памяти. В Украине сложилось такое ложное впечатление из-за недостаточной осведомленности об этой болезни. При своевременной диагностике и доступе пациентов с рассеянным склерозом к персонализированному плану лечения современными терапевтическими решениями, они могут жить полноценной жизнью без риска развития инвалидизации, а затем учиться, работать, планировать создать семью. Поэтому мы стремимся к тому, чтобы каждый пациент с рассеянным склерозом в Украине лечился эффективно и в полном объеме, чтобы быть для государства такой же социальной поддержкой в ​​виде трудоспособных и перспективных людей, как и государство для нас - гарантом нашего права на качественную жизнь».

Рассеянный склероз - это хроническое заболевание центральной нервной системы, которое постоянно прогрессирует и может развиться в любом возрасте. Сегодня эта болезнь занимает одно из первых мест в мире среди основных причин инвалидизации пациентов молодого возраста.

В своем выступлении Генеральный директор директората качества жизни МЗ Андрей Гаврилюк прокомментировал политику Министерства по вопросу обеспечения лекарственными средствами больных рассеянным склерозом: «Мы наблюдаем положительную динамику в финансировании. Так с 2017 до сегодня объем средств на обеспечение больных рассеянным склерозом вырос с 71 млн грн до 135 млн. Сейчас мы можем покрыть почти всю потребность на лечение РС. Безусловно, наука не стоит на месте и номенклатура препаратов постоянно обновляется. Ежегодно Минздрав рассматривает и обсуждает новую номенклатуру препаратов».

Татьяна Негрич, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой ЛНМУ и Председатель Львовского областного общества неврологов, отметила, что на сегодня в Украине насчитывается около 21 тыс. пациентов с РС и этот показатель в среднем увеличивается на 1000-1200 человек ежегодно. К тому же, 88% людей с диагнозом рассеянный склероз имеют статус инвалидности, а 68% из них не имеют возможности работать или учиться. Это критические и маркерные показатели для нашей страны, ведь это преимущественно молодые люди. В то же время показатель инвалидности из-за рассеянного склероза в соседних странах не превышает 30-40%. Доля пациентов с РС, которые имеют первую группу инвалидности в Украине, в 1,7 раза выше, чем в странах ЕС:

«В Украине список препаратов, закупаемых Минздравом для терапии рассеянного склероза очень ограничен. В нем нет всех доступных на территории Украины лекарственных средств для БМТ (болезнь-модифицирующая терапия), а также не происходит достаточный контроль за эффективностью лечения. Чтобы действительно изменить ситуацию с РС в Украине к лучшему, нам очень нужен доступ к дополнительным современным опциям лечения в списке реимбурсации Минздрава для таких пациентов. Ведь сама суть персонализированного подхода к лечению РС, является признанной во всем мире сегодня, заключается в доступе к достаточному количеству лечебных опций для возможности переключения терапии в случае ее неэффективности или непереносимости для конкретного пациента с рассеянным склерозом, а также для возможности старта терапии с разными лечебными опциями, в зависимости от типа РС, особенностей его течения, образа жизни пациента и репродуктивного плана».

Во время презентации исследования «PC Барометр», Эмма Роган (Emma Rogan), руководитель отдела внешних связей Европейской платформы Рассеянного Склероза, поделилась европейским опытом подходов к лечению РС. В частности, в странах, которые имеют национальную программу исследования рассеянного склероза и реестр заболеваемости наблюдается лучшая положительная динамика в борьбе с эпидемиологической ситуацией рассеянного склероза. Со своей стороны Донна Уолш (Donna Walsh), глава Европейской федерации неврологических ассоциаций, рассказала об экономическом бремени, вызванном рассеянным склерозом в Европейских странах, и пути снижения его нагрузки путем использования болезнь-модифицирующих терапий в лечении пациентов с РС.

Поскольку РС болеют преимущественно молодые люди трудоспособного возраста, а постепенная физическая, умственная и психологическая инвалидизация приводят к ухудшению качества жизни, нарушение возможности учиться, работать и планировать будущее, крайне важным становится вопрос применения современных терапий для лечения пациентов. Как отметил во время диалога Геннадий Московко, к.м.н., доцент, заведующий кафедрой неврологии и нейрохирургии ФПО Винницкого национального медицинского университета имени Н.И. Пирогова, лечение раннего прогрессирования заболевания во время «окна возможностей» (периода развития до значительных явлений инвалидизации) может изменить течение заболевания и отсрочить прогрессирование неврологических изменений, а раннее лечение, по сравнению с отсроченной БМТ (болезнь-модифицирующей терапией), может быть более рентабельным в долгосрочной перспективе.

В конце мероприятия участники публичного диалога от имени медицинских, пациентских, научных и общественных организаций, обратились к ответственным органам государственной власти с просьбой:

  • обратить внимание на имеющуюся проблему отсутствия в Украине системы ранней диагностики и эффективного лечения рассеянного склероза с использованием инновационных терапевтических решений, которые уже присутствуют в Украине, однако пациенты до сих пор не имеют к ним доступа;
  • рассмотреть возможности внедрения в украинской системе здравоохранения проверенных европейских методик и подходов к современному лечению, ведь на сегодня только 32% людей в Украине, которым диагностирован РС, имеют возможность работать или учиться, в то время, когда в соседней Венгрии этот показатель достигает 45%, а в Эстонии - 80%;
  • включить рассеянный склероз в список приоритетных нозологий МОЗ.

Полная запись мероприятия доступна по ссылке: https://www.youtube.com/watch?v=-o1IilzdDu0

Про ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом»

Екатерина Мисюра основала пациентское сообщество ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом» в 2017 году, оно объединяет не только пациентов, которые отстаивают свои права на полноценную жизнь, но и информирует общество и пациентов о РС, помогает пациентам жить полноценной жизнью и вдохновляют их достигать поставленных целей собственным примером.

Про Санофи

Обязательства Санофи - оказывать поддержку людям, имеющим проблемы со здоровьем. Мы являемся глобальной биофармацевтической компанией, для которой здоровье людей - ключевой приоритет. Мы предотвращаем болезни с помощью вакцин, предлагаем инновационные решения для борьбы с болью и облегчения страданий. Мы всегда рядом с пациентами, которые имеют редкие заболевания, и с миллионами тех, кто живет с хроническими недугами.

Благодаря усилиям 100000 сотрудников в 100 странах мира, Санофи превращает научные инновации на терапевтические решения во всем мире, а также регулярно инициирует и реализует социально значимые проекты для поддержки пациентов.

Про платформу MS One to One

В 2021 году Санофи в Украине инициировала и запустила информационную платформу MS One to One про РС с целью поддержки пациентов, их родных и распространения знаний о заболевании. Платформа присутствует в 20 странах мира и уже успела стать надежной опорой для пациента на пути ранней диагностики рассеянного склероза, поиска ответов на часто задаваемые вопросы, планирования лечения.

Благодаря платформе пациенты и их родственники могут узнать много полезной информации о болезни, ее особенности, симптомах, диагностике, целях и мониторинге лечения, а также об инструментах, которые помогут качественно подготовиться к следующему визиту к своему неврологу. Кроме того, посетители платформы могут ознакомиться с опытом пациентов из других стран, стремящихся иметь активную и полноценную жизнь с рассеянным склерозом.

Больше статей - читайте на Главной.

Comments

  • No comments found
Add comment

  • Prev
  • Наши партнеры
Template Settings
Select color sample for all parameters
Red Green Olive Sienna Teal Dark_blue
Background Color
Text Color
Select menu
Google Font
Body Font-size
Body Font-family
Direction
Scroll to top